Jesienny newsletter fundacji

ciasto-marchewkowe

W chwili gdy z powodu pandemii COVID-19 cały świat stanął na głowie, pacjenci chorzy na niedobór transportera glukozy typu 1, ich rodzice i lekarze zostali pozbawieni możliwości osobistych spotkań, udziału w konferencjach, dostępu do aktualnych informacji na temat badań. Amerykańska Fundacja GLUT1 DS zorganizowała więc spotkanie online, podczas którego jeden z największych autorytetów zajmujących się niedoborem transportera glukozy typu […]

[PORADNIK] Dieta ketogenna w czasie koronawirusa

W najbliższym czasie zgodnie z zaleceniami Ministerstwa Zdrowia, Konsultanta Krajowego w Dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, jak i Światowej Organizacji Zdrowia, powinniśmy maksymalnie ograniczyć kontakty społeczne i pozostać w izolacji. Jest to trudny czas nie tylko dla naszych dzieci, ale dla nas wszystkich. Szczególny niepokój w minionych dniach mogły budzić puste półki z ryżem, makaronami czy pieczywem, […]

Zalecenia postępowania dla rodziców pacjentów z deficytem GLUT1 w związku z epidemią COVID-19

Szanowni Państwo, W przypadku zakażenia COVID-19 pacjenci z wrodzonymi wadami metabolizmu, w tym też z deficytem GLUT1 (również zgodnie z opinią Centres for Disease Control (CDC), pozostają w grupie wysokiego ryzyka pogorszenia klinicznego. W związku z krótkim jeszcze czasem obserwacji i doświadczeń co do działania koronawirusa, zwłaszcza w przypadkach współistniejących innych chorób; w tym deficytu […]

Sprawozdanie z 8. konferencji Fundacji GLUT1 D w USA

Deficyt transportera glukozy typu 1 jest chorobą rzadką. Pacjenci i ich rodziny napotykają wiele trudności z uzyskaniem prawidłowej diagnozy i opieki klinicznej. Powstała w 2009 roku w Stanach Zjednoczonych Glut1 Deficiency Foundation wyszła naprzeciw tym problemom. Pod hasłem przewodnim „meet – share – learn” co dwa lata organizuje konferencje dla pacjentów, ich rodzin oraz lekarzy, […]