13 września znów spotkamy się w Warszawie, żeby sprawdzić co nowego w badaniach nad leczeniem zespołu niedoboru transportera glukozy typu 1. Będziemy się uczyć, ale także poznawać, wymieniać doświadczeniami, wspierać i po prostu dobrze bawić 🙂 Naszymi gośćmi specjalnymi będą: w programie m.in. Spotkanie odbędzie się w niedzielę, 13 września…
Dołącz do nas podczas Międzynarodowego Dnia Świadomości GLUT1!Międzynarodowy Dzień Świadomości GLUT1 już po raz kolejny jednoczy społeczność Glut1 z całego świata. Zespół niedoboru GLUT1 jest rzadką chorobą, ale nasza społeczność przekracza granice miast, państw, języków i kontynentów. Świadomość, że nie jesteśmy sami, dodaje nadziei. Wszyscy – chorzy,…
Pomóż nam rozświetlić mapę!Z okazji Dnia Świadomości GLUT1 powstała globalna mapa GLUT1 Pacjenci, ich rodziny i opiekunowie z całego świata mogą zgłaszać swoje lokalizacje, aby pokazać, jak daleki zasięg i jak silne więzi ma nasza społeczność. Wypełnij ten krótki formularz, aby Twoja lokalizacja została dodana…
Z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy Wam najserdeczniejsze życzenia – ciepła, nadziei i miłości. Niech ten wyjątkowy czas wypełni Wasze domy radością, a serca spokojem i siłą do codziennych wyzwań. Wiemy, jak wiele wysiłku wymaga opieka nad dzieckiem z GLUT1 DS, a także jak wyjątkowe są dzieci, które zmagają się…
Doroczność spotkań Rodzin Fundacji Glut1 Polska właśnie stała się faktem! Już po raz drugi do Warszawy przybyli pacjenci z deficytem transportera glukozy typu 1 oraz członkowie ich rodzin, aby spotkać się, poznać, wymienić doświadczeniami i przy okazji uzyskać nieco fachowej wiedzy. W sobotę, 31 sierpnia 2024…
Drodzy Przyjaciele! Trochę dłużej niż się spodziewaliśmy, zajęło nam dopracowanie szczegółów, ale teraz już spieszymy z zaproszeniem na 2. Spotkanie Rodzin Fundacji Glut1 Polska! Widzimy się w ostatnią sobotę wakacji, 31 sierpnia, w godz. 10.00-16.00. Spotykamy sie w Centrum Konferencyjnym West Gate, przy Al. Jerozolimskich 92, w Warszawie. Mamy…
Na całym świecie każdego roku 10 lipca będzie obchodzony Międzynarodowy Dzień Świadomości GLUT1. 30 lat temu opublikowano pierwszy artykuł opisujący deficyt transportera glukozy typu 1, dlatego 2021 rok jest idealny na rozpoczęcie świętowania tego szczególnego dnia. Z ideą ustanowienia wydarzenia wystąpili Rodzice zrzeszeni…
Drodzy Przyjaciele! Mamy to! Niezastąpiona Zuza Kołakowska-Seroczyńska, mama Helenki z Glut1 DS, przygotowała fantastyczne streszczenie 4. Europejskiej Konferencji Glut1 DS, która w połowie czerwca odbyła się w niemieckim Aschaffenburgu. Na zaproszenie dr Kleppera przyjechali tam najwybitniejsi specjaliści zajmujący się niedoborem transportera glukozy typu 1 na całym świecie…
Materiał udostępniony przez GLUT1DF 18 lipca 2020 amerykańska GLUT1 Deficiency Foundation zorganizowała wirtualne spotkanie rodziców pacjentów z GLUT1 DS z neurologiem prof. Jörgiem Klepperem. Profesor Klepper podzielił się informacjami o nowym opracowaniu* na temat objawów, diagnostyki, leczenia i prowadzonych badań z zakresu GLUT1 DS. Rekomendacje zostały przygotowane przez międzynarodowy zespół specjalistów,…
Zachęcamy do zapoznania się ze sprawozdaniem z 8. Konferencji GLUT1 Deficiency Foundation, która odbyła się w 2019 roku w Waszyngtonie.
