Wakacyjny newsletter fundacji

Ponad 1500 osób chorych na deficyt transportera glukozy typu 1 żyje w Polsce – tak wynika ze statystycznych obliczeń amerykańskich uczonych. Zdiagnozowanych jest zaledwie kilkadziesiąt…  Podobnie sytuacja wygląda także w innych krajach. A przecież szybka diagnoza i rozpoczęcie leczenia to szansa na normalny rozwój i niezależne życie dla chorych.  Dlatego w minioną sobotę, po raz pierwszy, na […]

Zapraszamy na webinar na temat diety ketogennej

Jesteście nowi i na temat diety ketogennej wiecie niewiele? A może prowadzicie ją już od lat, ale pewne rzeczy chcielibyście sobie przypomnieć, uporządkować, usłyszeć o nowościach i wynikach ostatnich badań? Jeśli tak, mamy dla Was propozycję nie do odrzucenia – webinar na temat diety ketogennej. Swoją wiedzą podzieli się z nami Sylwia Gudej, dietetyk na […]

Świąteczny newsletter naszej fundacji

Drodzy Przyjaciele! Przed nami kolejne Święta, które będą  wyglądały zupełnie inaczej, niż byśmy sobie tego życzyli… Gdy wysyłaliśmy Wam wielkanocne życzenia, mieliśmy nadzieję, że przed następnymi Świętami będziemy mogli spotkać się z wieloma z Was. Na ten kończący się rok mieliśmy wiele planów – najważniejszym było spotkanie pacjentów z GLUT1 DS i ich rodzin. Zdążyliśmy już nawet […]

Jesienny newsletter fundacji

ciasto-marchewkowe

W chwili gdy z powodu pandemii COVID-19 cały świat stanął na głowie, pacjenci chorzy na niedobór transportera glukozy typu 1, ich rodzice i lekarze zostali pozbawieni możliwości osobistych spotkań, udziału w konferencjach, dostępu do aktualnych informacji na temat badań. Amerykańska Fundacja GLUT1 DS zorganizowała więc spotkanie online, podczas którego jeden z największych autorytetów zajmujących się niedoborem transportera glukozy typu […]

[PORADNIK] Dieta ketogenna w czasie koronawirusa

W najbliższym czasie zgodnie z zaleceniami Ministerstwa Zdrowia, Konsultanta Krajowego w Dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, jak i Światowej Organizacji Zdrowia, powinniśmy maksymalnie ograniczyć kontakty społeczne i pozostać w izolacji. Jest to trudny czas nie tylko dla naszych dzieci, ale dla nas wszystkich. Szczególny niepokój w minionych dniach mogły budzić puste półki z ryżem, makaronami czy pieczywem, […]

Zalecenia postępowania dla rodziców pacjentów z deficytem GLUT1 w związku z epidemią COVID-19

Szanowni Państwo, W przypadku zakażenia COVID-19 pacjenci z wrodzonymi wadami metabolizmu, w tym też z deficytem GLUT1 (również zgodnie z opinią Centres for Disease Control (CDC), pozostają w grupie wysokiego ryzyka pogorszenia klinicznego. W związku z krótkim jeszcze czasem obserwacji i doświadczeń co do działania koronawirusa, zwłaszcza w przypadkach współistniejących innych chorób; w tym deficytu […]

Sprawozdanie z 8. konferencji Fundacji GLUT1 D w USA

Deficyt transportera glukozy typu 1 jest chorobą rzadką. Pacjenci i ich rodziny napotykają wiele trudności z uzyskaniem prawidłowej diagnozy i opieki klinicznej. Powstała w 2009 roku w Stanach Zjednoczonych Glut1 Deficiency Foundation wyszła naprzeciw tym problemom. Pod hasłem przewodnim „meet – share – learn” co dwa lata organizuje konferencje dla pacjentów, ich rodzin oraz lekarzy, […]