Fundacja Glut1 Polska serdecznie zaprasza na 2. Spotkanie Rodzin pacjentów z deficytem transportera glukozy typu 1. Chcemy się poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, poczęstować potrawami wartymi poznania.

Spotkanie odbędzie się w sobotę, 31 sierpnia 2024 roku w Warszawie, w godzinach 10:00-16:00. Miejsce spotkania: Centrum Konferencyjne WEST GATE, al. Jerozolimskie 92, 00-807 Warszawa

Program spotkania:

• 10:00 Rejestracja Kawa, herbata, bufet
• 10:30 Rozpoczęcie spotkania – Agnieszka i Michał Bichniewiczowie, Fundacja GLUT1 Polska
• 10.35 Rozmowa z prof. Jolantą Sykut-Cegielską, Konsultantem Krajowym w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej
• 10:45 Nasza historia – Marta Browarczyk, mama Matyldy
• 11:00 Nasza historia – Jagoda Komenda-Kołecka, mama Idalii
• 11:15 Ocalony zamiast wypalony!… Czyli o syndromie wypalenia rodzicielskiego – Magdalena Herda, interwent kryzysowy, psycholog, psychotraumatolog
• 11:45 Przerwa
• 12:30 Deficyt transportera GLUT1 – podsumowanie konferencji GLUT1 Deficiency Foundation 2024 – dr Hanna Mazurkiewicz, neurolog, Instytut Matki i Dziecka
• 13:10 Co nowego w terapii dietą ketogenną w GLUT1DS? – mgr Sylwia Gudej-Rosa, dietetyk, Instytut Matki i Dziecka
• 13:30 Sesja pytań i odpowiedzi
• 13:40 Twój partner w diecie ketogennej – Marta Żydonis, Vitaflo
• 13:50 Wsparcie Nutricia dla pacjentów na diecie ketogennej – Beata Laskowska, Nutricia
• 14:00 Food-sharing, bufet, swobodne rozmowy
• 16:00 Zakończenie spotkania
• Animacje, zabawy dla dzieci

Uczestnictwo w spotkaniu jest bezpłatne dla pacjentów z deficytem transportera glukozy GLUT1, w przypadku pozostałych uczestników koszt udziału to:

– 80 zł dla osoby dorosłej,
– 40 zł dla dziecka powyżej 3 lat (dzieci do 3 roku życia bezpłatnie)

W sytuacji, gdy koszt ten jest dla Państwa zbyt wysoki, prosimy o kontakt na adres glut1polska@gmail.com