Już po raz trzeci spotkaliśmy się w Warszawie, gdy 13 września do Centrum Konferencyjnego West Gate zjechali pacjenci z Deficytem Transportera Glukozy Typu 1 oraz członkowie ich rodzin, a także specjaliści i przedstawiciele sektora medycznego oraz firm dostarczających preparaty dedykowane diecie ketogennej.
Było nas w sumie prawie 90 osób, więc pojemność sal konferencyjnych i holu wykorzystaliśmy do maksimum możliwości.
Tradycyjnie uczestników powitali młodzi wolontariusze rozdający identyfikatory i upominki. Na gości czekały kawa, herbata i napoje. Dzieci szybko pobiegły do Cioci Marchewki, która jak zwykle zapełniła milusińskim czas animacjami.
Miło było zobaczyć dobrze znane twarze, ale też wiele nowych osób. Dla niektórych było to pierwsze spotkanie rodzin. Nasze grono z każdym rokiem się powiększa.
Spotkanie otworzyli Agnieszka i Michał Bichniewiczowie, którzy przybliżyli pokrótce historię i misję Fundacji GLUT1 Polska i powitali gości specjalnych, którymi były:
- dr hab. Dorota Hoffman-Zacharska, genetyk, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Uniwersytet Warszawski
- dr Hanna Mazurkiewicz – neurolog, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie,
- mgr Sylwia Gudej-Rosa – dietetyk, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie,
- dr Katarzyna Stopińska, neurolog, Szpital Bielański
Pierwsza część spotkania miała charakter specjalistyczny. Dzięki pani dr hab. Dorocie Hoffman-Zacharskiej otrzymaliśmy potężną dawkę wiedzy i wyjaśnień z zakresu genetyki.
Kilka garści nowin z Międzynarodowej Konferencji Glut1 w Asheville dostarczyły pani dr Hanna Mazurkiewicz i pani Sylwia Gudej-Rosa. W dyskusjach udział wzięła także obecna na sali pani prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej.
Tę część spotkania zamknęło wystąpienie pani Beaty Laskowskiej z Nutricia, która zaprezentowała najnowszą ofertę dla pacjentów na diecie ketogennej. Jedną z nowości był przewodnik po diecie ketogennej u dziecka skierowany do przedszkoli, szkół i innych placówek edukacyjnych. Z pewnością będzie on nieocenioną pomocą dla niejednej rodziny.
Zachęcamy do zapoznania się z prezentacjami w pozostałych wpisach dotyczących spotkania.
W przerwie mieliśmy okazję do dyskusji, rozmów z naszymi ekspertami, wymiany doświadczeń i pomysłów. Skosztowaliśmy też pysznych przekąsek keto w wersji słodkiej i wytrawnej. Ja szczególnie dobrze wspominam tatar ze śledzia, ale spotkałam też wielu fanów kremu burrata i sałatki cezar.
Z kolei fani słodkości zachwycali się musem czekoladowym z awokado, kremem kokosowym i panna cotta. Wszystko spełniało warunki diety ketogenicznej, a przy tym cieszyło zarówno oczy, jak i podniebienia.
Przy stoiskach naszych sponsorów – firm Nutricia i Vitaflo uczestnicy mogli zapoznać się z użytecznymi broszurami (poradnikami, przepisami) oraz produktami dedykowanymi diecie ketogennej.
Druga część spotkania poświęcona była perspektywie rodzinnej. Głos zabrali nastoletni pacjenci, którzy z małą asystą opowiedzieli o swoim życiu, pasjach i wieloletnich doświadczeniach związanych z dietą ketogenną. Gorące brawa dla Heleny, Martyny i Krzyśka za odwagę i mądre słowa, a także za pokazanie, że choroba nie musi oznaczać rezygnacji z podążania własną ścieżką. Jak ujęła to Helena, dieta nie powinna nikogo zatrzymywać przed doświadczaniem nowych smaków i kultur.
Po nastolatkach mikrofon przekazaliśmy pani doktor Katarzynie Stopińskiej, która opowiedziała o pierwszych krokach w opiece nad dorosłymi pacjentami na diecie ketogennej. Następnie głos zabrał Kuba Łopusiński, przedstawiając nam punkt widzenia ojca w procesie opieki nad pacjentem z GLUT1DS.
Kuba pokazał także pierwszą wersję projektu mapy ze sprawdzonymi miejscami – kawiarniami, restauracjami, piekarniami w Polsce, w których można znaleźć ofertę keto. Mamy nadzieję, że z czasem mapa zapełni się punktami. Zachęcamy Was do nadsyłania własnych sprawdzonych propozycji.
Jako ostatnia wystąpiła pani Marta Ciurko z Vitaflo, opowiadając o najnowszych inicjatywach i produktach skierowanych do osób na diecie keto. Warto tu przywołać stworzony dzięki Vitaflo poradnik poświęcony Modyfikowanej Diecie Atkinsa, opracowany przez panią Sylwię Gudej-Rosę dla pacjentów, rodziców i opiekunów.
Publikacja ta została objęta patronatem Fundacji GLUT1 Polska oraz Sekcji Wrodzonych Wad Metabolizmu Polskiego Towarzystwa Dietetyki.
Sześć godzin minęło intensywnie, aż nadszedł czas pożegnania i rozjechaliśmy się do domów. W pamięci zostanie nam zapowiedź pani doktor Mazurkiewicz i pani Gudej-Rosy, iż w przyszłym roku na naszym spotkaniu być może zagości dr hab. n. med. Joerg Klepper, światowy autorytet w dziedzinie GLUT1 DS! Trzymamy kciuki, aby udało się ten cel zrealizować!
Ogromne podziękowania kieruję ku Agnieszce i Michałowi Bichniewiczom, założycielom Fundacji GLUT1 Polska, za organizację kolejnego wspaniałego spotkania, ale też za codzienne zaangażowanie i serce, dzięki któremu zagadnienie GLUT1 DS jest bardziej widoczne, a my możemy się wzajemnie wspierać. Gorące słowa wdzięczności należą się również pani Sylwii Gudej-Rosie, która jest dobrym duchem naszej społeczności. Dziękujemy Wam serdecznie!