Zalecenia postępowania dla rodziców pacjentów z deficytem GLUT1 w związku z epidemią COVID-19

Szanowni Państwo,

W przypadku zakażenia COVID-19 pacjenci z wrodzonymi wadami metabolizmu, w tym też z deficytem GLUT1 (również zgodnie z opinią Centres for Disease Control (CDC), pozostają w grupie wysokiego ryzyka pogorszenia klinicznego. W związku z krótkim jeszcze czasem obserwacji i doświadczeń co do działania koronawirusa, zwłaszcza w przypadkach współistniejących innych chorób; w tym deficytu GLUT1, nieznane są ew. możliwe powikłania.

Dlatego zalecam nadzwyczajną ostrożność. Dla bezpieczeństwa Państwa dzieci zwracam się z apelem, aby w tym trudnym czasie epidemii COVID-19, z najwyższą determinacją stosować się do zalecenia bezwzględnej izolacji. Najlepszym rozwiązaniem na dziś jest pozostać w domu w gronie najbliższej rodziny, której członkowie nie kontaktują się z osobami z zewnątrz. Aktualnie bowiem, wobec lokalnej transmisji wirusa korona, osoby nie prezentujące żadnych objawów
chorobowych mogą być już zakażone i zarażać innych. Niezwykle istotne jest również, aby korzystać z wiarygodnych źródeł informacji organizacji rządowych, takich jak Ministerstwo Zdrowia czy Główny Inspektorat Sanitarny.

W przypadku wystąpienia niepokojących objawów u Państwa dzieci; niezwiązanych z zakażeniem COVID-19 lub mogących je sugerować (tj. gorączki i/lub kaszlu i/lub duszności), proszę natychmiast skontaktować się telefonicznie ze swoim
lekarzem/dietetykiem/ośrodkiem prowadzącym, który udzieli wskazówek co robić i gdzie się zgłosić. Jeśli okaże się, że dziecko wymaga hospitalizacji, to może ona być niezbędna w innym ośrodku niż do tej pory tj. w oddziale zakaźnym. Podczas hospitalizacji każdy pacjent z deficytem GLUT1 i podejrzeniem lub potwierdzeniem zakażenia COVID-19 powinien podlegać pilnej obserwacji i w razie wystąpienia i/lub zwiększenia częstości i/lub ciężkości napadów padaczkowych lub wystąpienia innych niepokojących objawów, powinien być intensywnie leczony, a jego stan zdrowia regularnie monitorowany. Wówczas lekarze specjaliści pediatrii metabolicznej i doświadczeni dietetycy będą dostępni, aby na bieżąco udzielać lekarzom z oddziałów zakaźnych konsultacji co do postępowania i monitorowania pacjentów z deficytem
GLUT1. Celem ułatwienia kontaktów, proszę przygotować w swoim zasięgu ostatnie karty informacyjne lub zalecenia lekarskie i dietetyczne.

Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej wraz z Zespołem Konsultantów Wojewódzkich oraz ze specjalistami pediatrii metabolicznej w całym kraju zawsze służy konsultacjami i wsparciem dla Państwa (niezależnie od tego gdzie aktualnie przebywa pacjent), a niezbędne do monitorowania leczenia badania laboratoryjne są dostępne w Zakładzie Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej w Instytucie Matki i Dziecka.

Mój apel:
Poważnie potraktujmy zagrożenie związane z COVID-19, ale zachowajmy spokój, rozsądek w działaniu i pozostańmy czujni!